唐氏寶寶｜夫婦意外懷孕誕軟喉症BB 　堅持陪子捱過生死關口：不會放棄

結婚15年的守政與Pinky原本育有一子一女，半年前意外再懷孕，經檢查後發現胎兒患有唐氏綜合症，當醫院着二人考慮是否要將BB生下來時，他倆堅決要留下這個孩子。

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縱使三子力行曾幾經危急的生死關頭，可是夫婦仍然一直以愛陪伴兒子成長，不論跨過多少個疲憊與艱難的時刻，總以樂觀笑臉應對，更開設專頁分享心路歷程，發放正能量。

回想2023年11月是守政與Pinky結婚15周年的日子，一路走來，二人同心同行，一起建立事業和溫馨的家。

▲ 守政與Pinky一家五口充滿愛。（受訪者提供圖片）

守政與Pinky除了開設公司出售天主教堂用品外，也開班授徒教空手道課。守政表示，他們的大女於2012年出生，今年11歲，二子今年兩歲半。「當年懷上第二胎時，女兒也很開心，因為她等了很多年，終於有小弟弟了。」

生頭兩個小朋友都是有計劃進行的，直至2017年，Pinky再度懷孕，可惜胎兒不穩流產了。自此，他們認為上天賜他們兩個小朋友，也就專心養育他們，沒料到2023年2月28日Pinky看婦產科醫生證實再懷孕，當時已經15周了。

之前我們沒有為意，還說自己好像胖了。現在回想我覺得真的很奇妙，因為不知道自己懷孕，在懷孕初期還又跑又跳的，完全沒有避忌，我也照樣打空手道。我驚歎孩子的生命力真的很強，要知道懷胎十月，無論媽媽有多小心也會有流產的機會，要順利將孩子生下來並不是容易的事情。

他能夠有15周的成長，是給我很大的提醒，雖然他經常遇到不同的挑戰，例如要進行不同的手術，我都會提醒自己不用害怕，因為他的生命力很強，他一直很努力去成長。

▲ 守政與Pinky是空手道高手，開班授徒。（受訪者提供圖片）

其後他們到公立醫院的婦產科檢查，卻發現懷着的是一個唐氏綜合症的孩子。「他多了一條染色體，醫生詢問我們的意見，是否要把孩子生下來？」

守政眼神堅定的表示：「這對我倆來說，並不是一個選擇，因為我們一定會要這個小朋友的。於是我們回覆醫生會繼續懷孕。最重要是因為我們有信仰的支持，早在成孕的時候已經是生命的開始，我們必須尊重和保護他。」

▲ 聽到兒子很有力地哭，守政便感到最開心。（受訪者提供圖片）

守政又謂，他們一直思考這個小朋友的生命，對於夫婦二人來說有甚麼特別的意義？於是他倆在Facebook開設專頁，分享照顧孩子的經過及心路歷程。「我們希望透過這個平台鼓勵更多人去面對這個問題，絕對不可以扼殺生命。事實上，醫生告訴我們，有很多人當知道自己懷着唐氏綜合症的孩子後，就決定不要了。我們覺得生命是一份禮物，一定要好好照顧他。」

心痛兒子入ICU插喉

他倆從沒有後悔要了這個孩子，也總是面掛笑容，樂觀面對。但其實自三子力行（包包）在半年前出世以來，他們經歷過不少揪心之痛。

「有時候會感到迷失，害怕不懂怎樣面對。尤其看到包包痛苦的時候，例如這段日子看他在ICU插滿喉管、插滿電綫，經常進進出出醫院，看着他由普通兒童病房，很快又回到ICU去。回ICU後，又需要輸血、出現肺炎等情況。每當看到他情況危急、痛苦的時候，我們就會很擔心和傷心，作為父母是接受不到他的痛苦。」

▲ 包包患有軟喉症，影響吃奶及呼吸的狀況。（受訪者提供圖片）

慶幸二人有共同的信仰，一起走過艱難的每一步。「我們對痛苦有不同的看法，上天讓你痛苦，但同時也會賜給你能力去面對挑戰和跨越問題，包包帶給我們的提醒，就是要我們更加堅強。為人父母，要作小朋友的榜樣，因此必須更加堅強。在病房裏，每當看到其他患病的小朋友也會感到心疼，有些孩子好像沒有人來探望，也有些好像從來沒有說過話。我倆應該感恩，因為包包的挑戰比較細，眼看其他小朋友都很努力去生存，我們更加需要努力。」

縱使疲累也繼續堅持

包包曾經兩次情況危急被送進ICU，幸好最終都化險為夷。至於現時的狀況，Pinky透露現階段尚算穩定，近日包包剛進行了一個小手術，令他的狀況有所好轉。

「其實影響包包最大的，是他患有一個名叫軟喉症的疾病，簡單說就是在喉嚨裏有一組肌肉出現凹陷問題，因而阻塞了喉嚨的位置。當他出生幾星期以後這情況已存在，這也不一定是唐式綜合症小朋才會患上的。初時醫生說這不是一個嚴重的問題，不需特別治療，一般情況下，小朋友在一歲時肌肉會慢慢強化起來。不過，包包由初生至今也一直影響他喝奶的狀況，有時候會嗆到，抖氣也不順，因為呼吸困難，在醫院裏需要戴上呼吸機，情況嚴重的話有可能影響他的生命。因此醫生嘗時替他進行一個小手術，但也不能完全幫到他，最終還是要依靠他日後肌肉自行強化。手術後他喘氣情況改善了，也學會飲奶了。」

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為口奔馳，守政與Pinky白天都有很多工作，也要同時照顧家中兩個孩子，但他們堅持每天都去醫院探望包包，有時候真的會感到很疲累。但只要看到包包情況一天一天好轉，二人便感到欣慰。

之前在嬰兒病房探望包包，每次看到他好像都不會動似的，沒有反應，但當他完成那個小手術，聽到他很有力地哭的時候，我就感到最開心。用力地哭，對於我們來說，可能只是一件很簡單的事，但對於患有軟喉病的小朋友來說，就並不簡單，也不容易。

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作者：陳淑儀